DISTONIA IDIOPATICA DE TORSION

Hola soy Agustin de Castellón de la Plana tengo distonia de torsión idiopatica (causa desconocidad). desde los 10 años, en la actualidad tengo 41 años. Las infiltraciones de Toxina botulinica al principio eran efectivas pero ya no. Estoy muy perdido ya que me han dado la opcion de operarme he implantar un neuroestimulador como los que pone a la s personas afectadas de parkison, Yo padezco de escoliosisi cuando me siento en el sofa temgo posturas muy raras me estoy deformando la voz la tengo ahora ganfosa, el Hospital dónde me operaran sera en el Clinico de Valencia.Podria tener información de l aoperacion si es efectiva ya que no se nada solo me han hecho un aresonancia magnetica en enero de 2011 y no se nada mas

Hola mi nombre es cecilia, y recientemente le han detectado distonia ideopatica a mi hijo de 11 años, la doctora ha decidido medicarlo, pork los ataques que tiene cada vez son mas fuerte, quisiera saber si esta enfermedad tiene cura, ella me dijo que si pero a largo plazo, sinceramente a nosotros nos cayo, como un balde de agua fria, no sabes como y porque nos pasa esto, pero al encontrar esta pagina, me di cuenta que hay mucha gente que la padece espero su respuesta por favor y aclarenmen si tiene solucion. Gracias.

HOLA DRA. REME, ME LLAMO VIVIANA, Y TENGO UN HIJO QUE SUFRE DE DISTONIA IDIOPÁTICA DE TORSION, EN NOVIEMBRE CUMPLIRA 17 AÑOS , ADEMAS DE ESTA ENFERMEDAD TAMBIEN TIENE MICROCEFALIA, EPILEPSIA Y GLUT1, EN EL MES DE FEBRERO SU NEUROLOGO Y NUTRISIONISTA LE PUSIERON UNA DIETA CETOGÉNICA PARA CONTROLARLE LAS CRISIS DE EPILEPSIA Y DISTONIA YA QUE LE QUITARON ANTES DEL INICIO DE LA DIETA EL DEPAKINE CON LO CUAL MI HIJO SE TRATABA DESDE QUE TENIA AÑO Y MEDIO, ESTUBO 6 MESES CON LA DIETA , QUE POR UN LADO LE FUE MUY BIEN PERO POR OTRO TUBO ALGUNAS COMPLICACIONES, AL FINAL LE QUITARON LA DIETA Y AHORA ESTA SIN NINGUN TIPO DE TRATAMIENTO NI MEDICACION, LAS CRISIS DE DISTONIA HAN VUELTO Y LA VERDAD LO ESTAMOS PASANDO FATAL, SOBRE TODO ÉL, PORQUE NO PUEDE LLEVAR UNA VIDA NORMAL COMO CUALQUIER CHICO DE SU EDAD, YA QUE CUANDO SALIMOS DESPUES DE UNA HORA DE ESTAR FUERA DE CASA , LE VIENEN LAS CRISIS , POR ESO EVITO QUE SALGA, SU NEUROLOGO ME RECOMENDO QUE ANTES DE SALIR LE DE A BEBER AQUARIUS, Y QUE SIEMPRE LLEVE UNA LATA O DOS EN EL BOLSO , ESTO LE VA BIEN PORQUE LE EVITABA LAS CRISIS , DE DISTONIA , DIGO LE EVITABA PORQUE HE NOTADO QUE ULTIMAMENTE NO LE ESTA HACIENDO EL MISMO EFECTO QUE ANTES, PORQUE COMO ANTES LE DIJE LAS CRISIS HAN VUELTO, LE ESCRIBO PORQUE HE LEIDO LO DE LA OPERACION DE LA IMPLANTACION DEL CHIP, Y ME INTERESA SABER SI ES POSIBLE QUE A MI NIÑO LE HAGAN ESTE IMPLANTE Y EL COSTE DE ESTA TECNICA Y SOBRE TODO SI NO CORRERIA ALGUN RIESGO IMPORTANTE DADO QUE DESAFORTUNADAMENTE NO SOLO PADECE DE UNA DISTONIA SINO DE MAS ENFERMEDADES IMPORTANTE. ESPERO ME RESPONDA PRONTO, YA QUE ESTO ME HA DADO ALGO DE ESPERANZA PARA MI NIÑO Y PUEDA SER SU VIDA UN POCO MAS LLEVADERA

Hola dra yo tengo 18 años pero tengo distonia focal desde los 16 años quisiera saber si esta mas adelante se puede convertir en una enfermedad degenerativa ? y que origina esta enfermedad??

Mi hijo si dios quiere sera intervenido quirurugicamente para implante del Chip del sistema kinetra quisiera. Convencida de su efectividad, lo que quisiera saber es sus riesgos despues del implante, he leido que no puede estar cerca de computadoras, televisores, o aparatos de alta tecnologia.Mi hijo tiene 40 años y padece de distonia generalizada desde los 12 años, hoy hasta la voz casi que la tiene perdida. Agradezco su consejo. y que dios me la cuide y la bendiga al igual que los medicos que lo intervendran.

hola soy mamá de mi hija samantha que el neurologo del Centro medico d Gdl. le manifiesta Distonia Idiopatica, y si esta un poquito enfocada a los sintomas, las piernas las tuerce y cuando estaba mas pequeña se cai bastante y no se podia sostener ahorita tiene 13 años y es muy desgastante verla ya que es muy dificil que la aceoten en una escuela normal"" y ahorita le gusta colorear la verdad alguien podria orienarme que hacer ayudar

Mi hijo LUIS PABLO HERDE,fue intervenido quirurgicamente el 07 de Noviembre, y a esta fecha (pocos dias 17-11-). Estoy asombraba en la primera calibracion del implante se observan los cambios hasta de la conducta, ahora duerme su noche completa. Antes pasaba la noche despierto, se acostaba a las 6 de la mañana y dormia hasta las 5 de la tarde, aunque es muy lenta su recuperacion desde el punto de vista neurologico, si hay mejoria. Ahora esta bajo control medico y espero la recuperacion hjasta donde se lo permitan sus funciones. Estoy muy agradecida por la confianza que me transmitio. Le saludo desde Venezuela. Estado Vargas.Dios Bendiga a los Neurocirujanos que estan en esta constante lucha.

Buenas noches. El caso de distonia se presenta en mi primo de alrededor de 12 años. Actualmente se encuentra reducido a la cama debido a la torsión. A mas de ello a él ya se le implantó un neuroestimulador y aunque recién se realizó la intervención se vieron algunas mejorías, tiempo después y sin que los médicos encuentren la causa, sufrió un retroceso, quedando incluso peor de lo que se encontraba antes de la cirugía. Le agradezco cualquier información o colaboración al respecto. Gracias

buenas tardes, como pudiera constatar el neurocirugano Dr. Jordi Rumia

Buenas tardes necesito ayuda soy de Cuenca Ecuador tengo una hija de 12 años a la cual el Doctor le diagnostico que tiene una Distonia de Torsion pero para asegurarme que es esa enfermedad hay que hacerle un examen de sangre genetico pero lamentablemente en mi Pais no hacen soy una persona que no tiene posibilidades economicas para hacerle ese tipo de examen necesito con la informacion de añguna Institucion que me pueda ayudar para poder hacerle esos estudio porque cada dia mi hija va apeorando mas y la verdad yo no se como ayudarle a mi hija gracias por su ayuda Dios la bendecira att Blanca Maxi.

Hola mi nombre es raquel y vivo en miami .mi sobrino de 12 años tiene paralisis cerebral infantil y hace dos años tiene distonia idiopatica de torsion generalizada,ha perdido todos sus funciones motoras ,vá a ser un año que le implantaron el neuro estimulador en el hospital miami childrens y no vemos mejoria..cada vez es peor.....por favor que podemos hacer,ya no puede comer y se alimenta por un tubito directo al estómago..esta muy triste porque es un niño muy inteligente y los epusodios de espasmos son terribles y continuos

buen dia tengo 25 años y desde niña padezco de distonia generalizada, me la diagnosticaron hace 4 años, cuando estaba niña inicio en mis brazos, posiciones anormales y asi problemas para escribir, luego se extendio a mi caminar, ahora en los dedos de los pies, gracias a dios mi cuello esta normal y puedo trabajar con esfuerzos para escribir y caminar pero lo hago, tengo un ferula de pies equino y me han infiltrado botox durante 4 años por periodos cuatrimestrales, a este punto me siento estancada, quiero caminar bien sin la ferula, quiero escribir bien. no se que hacer hasta se me ha desarrollado transtornos de ansiedad... quiero su ayuda... soy de venezuela y pues necesito una salida a esto... gracias!

Soy de colombia,mi madre sufre distonia segmentaria,o sindrome de meige es una distonia focal q le aparec62io a los 62 anos la tratan con. Botos pero mueve mucho la lengua.esta disfonia es heteditaria?y se podria operar que tan. Complicada es la operacion.?

Hola Reme mi nombre es Agustín padezco de Distonia de Torsión Idiopática desde los 9 años y tengo 45 años ya. Me opere en el 2012 en el Clínico de Valencia y si los seis primeros meses fue un éxito andaba 8 km diarios los temblores desaparecieron (después de 16 años en silla de ruedas). Pero a los seis meses todo se fue al traste todo aparecieron los síntomas y los médicos me dijeron que cuando el cerebro se desinflamo la mejoría calló en picado. Ah día de hoy sigo yendo al hospital a probar otros puntos de electro estimulación pero a la semana puede más mi enfermedad, Algún consejo porque la autoestima la tengo por los suelos y no se si tirar la toalla ya.