Testimonio de paciente con sensibilidad química múltiple.

Me ha sorprendido gratamente el alcance del anterior artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple hasta el punto que he recibido un testimonio de una paciente afectada por este síndrome.

Con su permiso, lo reproduzco a continuación:

SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE EMPEORADA POR VIRUS DE LA FAMILIA DE LA GRIPE

Tengo desde hace muchos años SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE de efectos principalmente respiratorios por una exposición a gases irritantes. En los últimos años he estado bastante bien, con muy pocos síntomas. De repente a mediados de enero sufrí un espantoso síndrome que me produjo falta de aire en reposo, gran sequedad de vías respiratorias y extremada intolerancia a toda clase de productos químicos y olores además de una larga serie de otros síntomas que suelen asociarse a la gripe. Al principio no estaba claro el origen pero ahora, tras una serie de pruebas médicas negativas, empieza a resultar evidente que he debido sufrir una ESPECIE DE RARA INFECCION VIRAL RESPIRATORIA O SUCESION DE GRIPES, pero que en lugar de dar fiebre producen una temperatura corporal demasiado baja. Sé que no pocas personas con el sindrome de fatiga crónica recuerdan haber pasado antes una especie de gripe de la que nunca se recuperaron. Tras casi tres meses yo tampoco consigo recuperarme al nivel de buena salud que tenía a primeros de este año.

Por mi propia experiencia de tiempos pasados y la observación de lo que ahora me ha ocurrido, -una gran sequedad de mucosas y ausencia de secreciones en la nariz y garganta-, yo misma he llegado a darme cuenta de que he debido sufrir una extremada deshidratación de las vías aéreas, lo cual a su vez produce una pesadilla de síntomas respiratorios junto a otros muchos problemas por todo el cuerpo. Al perderse la capa de humedad que constituye el recubrimiento protector de las vías aéreas y quedar expuestos a la intemperie terminales nerviosos, por lógica éstos reaccionarán con fuerza a multitud de agresores medioambientales, químicos, alérgenos, climatológicos o de otro tipo, produciendo importantes alteraciones en el aparato respiratorio y en otros órganos de todo el cuerpo.

La sequedad de las mucosas respiratorias se utiliza como argumento para vender humidificadores domésticos. Pero por alguna razón inexplicada la medicina no se ocupa de estudiar y controlar posibles episodios de resecamiento del aparato respiratorio, estudian el exceso de secreciones pero no su insuficiencia. Es decir, no existe oficialmente como tal el diagnóstico de deshidratación de agua y mucosidad de las vías respiratorias ni nada que se le parezca, por más que produzca serios síntomas que se están interpretando como mejor suene en cada caso. En esas circunstancias si una persona sufre este síndrome pero está lo suficientemente sana como para que su cuerpo consiga poner en marcha sus propios mecanismos de compensación y regeneración, la eficiente reacción de su organismo evitará que se le presenten esas evidentes emergencias médicas que los facultativos entienden y tratan. Por diversas razones muy largas de explicar aquí las pruebas médicas rutinarias no revelan esta patología. Y cuando las pruebas no dan resultados interpretables para la medicina la persona afectada se queda sin ningún tipo de ayuda siendo generalmente catalogada como exagerada hipocondríaca y similares términos psicosomáticos; algo a lo que los afectados de SQM y otras enfermedades malditas estamos demasiado acostumbrados.

Muchas de las sustancias irritantes y nocivas que continuamente respiramos se neutralizan disolviéndolas en los fluidos que recubren los distintos segmentos del aparato respiratorio. Si éstos no tienen suficiente humedad sus enzimas y demás mecanismos de desintoxicación y limpieza no pueden funcionar adecuadamente. La SQM es ante todo una enfermedad femenina. Dado que las mujeres tienen menos agua en los tejidos que los hombres y sus vías respiratorias son más pequeñas, en toda lógica sufrirán antes los efectos de la sequedad del aparato respiratorio. Estas diferencias de género no se están estudiando ni se tienen en cuenta en la práctica médica corriente.

Unas vías respiratorias insuficientemente hidratadas, por cualquiera que sea la razón, serán más vulnerables a distintos agentes infecciosos y a su vez hay rinovirus y virus variados de la familia de la gripe que trastornan la integridad de las mucosas del aparato respiratorio, lo que tendrá un efecto negativo sobre los complejos mecanismos que regulan el nivel de humidificación y condicionamiento del aire. Quiero avisar de que según mi propia experiencia se puede sufrir un gran empeoramiento en la sensibilidad quimica multiple y quizás provocar o empeorar un síndrome de fatiga crónica por culpa de virus de la gripe y o del resfriado. En algunos enfermos el contacto reiterado con estos virus, que podrían estar mutando y producir reacciones extrañas, podría estar agravando estos síndromes por las razones que brevemente se apuntan aquí, ante la incomprensión e indiferencia del estamento médico.

Con esta llamada de atención espero encontrar otras personas que hayan tenido una experiencia parecida a la mía o que consideren que las anteriores explicaciones les ayudan a entender su enfermedad. En ese caso, uniendo nuestras fuerzas y nuestros buenos argumentos, deberíamos insistir hasta llamar la atención de los servicios médicos que tratan a enfermos como nosotros, para que busquen restos de una enfermedad respiratoria viral y que se centren en los efectos de un resecamiento de vías aéreas; todo lo cual se podria tratar con eficacia si en algún sitio se decidieran a estudiarlo en serio.

Por distintas razones burocráticas e informáticas no me resulta fácil hacer llegar este mensaje a los muchos posibles interesados. Por ello y aunque sea a nivel individual ruego a quienes lean este texto que le den toda la difusión que les sea posible. Para quien lo desee podría ampliar estos comentarios con mucha más información de carácter médico

Resulta dificilísimo evitar tantas y tantas agresiones quimicas y mediambientales pues, entre otras razones, hay multitud de intereses económicos bastante insuperables. Pero los virus son algo maligno e indeseable y una deshidratación se puede corregir suficientemente en sus estadíos iniciales antes de que se transforme en crónica. Los enfermos de SQM tenemos derecho a que la medicina estudie y trate adecuadamente este síndrome y otros posibles asociados. Hasta ahora no lo están haciendo y no parece que se esté avanzando en absoluto.

REM.

maria de los reyes agudo muñoz dice:

18 abril, 2012 a las 9:49

REM espero estés mejor que yo...casi todos los días desde entonces...hace un año al ver coágulos de sangre y no hilillos cuando me sonaba la nariz,entre otros efectos,pensé en empeoramiento...me metieron tubos,vieron las heridas...descartaron hacerme un tac,yo tampoco estaba dispuesta,fué novedoso este gesto...,etc.Saludos
Belén dice:

26 abril, 2012 a las 14:07

Te comprendo. Tengo también SQM.

Ahora mismo me están tratando en la Fundación Alborada en Madrid:

http://www.fundacion-alborada.org/

Es con diferencia el mejor sitio ahora mismo para tratar esta enfermedad (he ido a otros médicos especializados en esto y no tienen nada que ver).

Así que para ti y para todos los que la padezcan y lo lean, les recomiendo sin duda que vayan ahí. Es importante leer los testimonios de la web de la fundación.

También es muy interesante ver este video de un programa de la 2:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-escarabajo-verde/escarabajo-verde-sqm-agresion-invisible/1357657/

Como sé cómo es la enfernedad, ¡te mando mucho ánimo!
Reme dice:

26 abril, 2012 a las 16:10

Gracias por tu aportación Belén. Tu llevas mucho camino hecho y puedes ayudar a otros pacientes.
REM dice:

6 mayo, 2012 a las 18:18

Hola, gracias a la Doctora Mas por colgar este mensaje en su blog y a quienes lo han leido y comentado.

Por mis propias experiencias de enferma cada vez estoy más segura de que el resecamiento de las vías respiratorias (empezando por la nariz y acabando por las profundidades del aparato respiratorio) es una fuente de interminables problemas de salud, desde cierto tipo de asma hasta extremada intolerancia a los productos químicos y otros trastornos muy serios que no es cuestión de comentar aquí.

A quien tenga SQM le sugiero que se fije en si tiene bien hidratadas las vías respiratorias, si cuando se suena o expectora le sale algo, poca cosa o nada. Ahí podría tener una de las grandes claves para entender una posible génesis de esta enfermedad, que sin embargo no se está teniendo en cuenta en medicina. La medicina oficial estudia el exceso de secreciones respiratorias, que con razón consideran patológico. Pero no se preocupan de su insuficiencia o ausencia. Y es seguro que en casos extremos puede ser devastador.

He intentado divulgar este mensaje entre el amplio colectivo de personas que se mueven en el mundillo de la SQM y de la fatiga crónica. Y me he encontrado con una, para mi sorprendente e inexplicable, falta de interés y colaboración. Decenas de emails bien dirigidos se han quedado en el silencio.

A quienes lean este texto y explicaciones, si les convence y les parece interesante, les sugiero que se lo cuenten y se lo reenvíen a otros posibles interesados de su círculo de contactos. Y muy especialmente si son médicos. No esperen a que el resto lo haga, porque lo más probable es que al final este mensaje se pierda en el maremágnum de informaciones variopintas que cuelga por el internet y las redes sociales y que apenas nadie lee, y menos aún llegan a suscitar ninguna acción de utilidad.

Lo más seguro es que al final nadie se beneficie de una información que podía ser valiosa para un cierto número de enfermos. Lamento estas palabras tan derrotistas y negativas pero puedo asegurar que están de sobra justificadas.

Un saludo y mi agradecimiento a la doctora Más por la divulgación
Reme dice:

6 mayo, 2012 a las 19:11

Gracias REM, para mí ha sido un honor.
yolanda dice:

20 mayo, 2012 a las 18:09

yo tambien tengo las mucosas muy secas ,antes del diagnostico todos los catarros desencadenaban con rinitis exageradas ,incluso no podia abrir lo ojos y la nariz goteaba sin cesar .
los inviernos y cambio de temperatura me hacen estar peor.
Rosalia dice:

29 enero, 2014 a las 1:47

Hola soy Rosalia acabo de leer vuestros casos y me paren muy interesantes, llevo desde el dia 9 de diciembre del 2013 con tos , estornudos, dolor de pecho y garganta, sequedad de mucosas , me estan dando de todo sin resultados de ninguna mejora, y ahora por simtomas y demas pienso que podria ser akgo asi , pues los productos quimicos o medioambiente o tabaco me molestan en demasia al respirar. Me gustaria por favor poder comunicarme sobre esto con alguien que este pasando por esto, mil gracias y espero vuestros email.
Reme dice:

30 enero, 2014 a las 18:15

Queda dicho Rosalía.
tania dice:

8 julio, 2016 a las 23:39

hola soy tania desde hace tres meses empeze a tener muchas mas molestias con olores hasta el limite que no puedo salir de casa al no dar con ninguna mascarilla que pueda tolerar por su propio olor ,los medicos solo han detectado una rinitis seca la cual creo que complica todo mucho mas empeorando tambien mis molestias de estomago por la propia sequedad de las mucosas y garganta ,todavia no estoy diagnosticada de sensibilidad quimica multiple pero estoy buscando un medico que me pueda diagnosticar ,la verdad es que cada dia tengo mas molestias,espero tener contacto con alguien que tenga los mismos sintomas por lo menos para hablar sobre ello y ayudarnos en lo que podamos y apoyarnos que esto es complicado de llevar.
Reme dice:

23 julio, 2016 a las 16:41

Hola Tania. Estoy segura que al final encontrará el modo de que le puedan ayudar. Saludos
Marleny dice:

23 enero, 2017 a las 20:21

Hola. Realmente es lo que me pasa a mi. Esto debe ser una pesadilla. Yo empecé con síntomas respiratorios y luego gastrointestinales. Finalmente ya no tolero ningún olor, incluso me resulta molesto los suavizantes y ni hablar si tengo la estufa prendida. Estoy miy triste porque no sé que hacer ya que tengo un bebé pequeño y nonsoy capaz de atenderlo.
Reme dice:

31 enero, 2017 a las 21:02

Hola Marleny. Pida ayuda a su medico. Saludos.

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