Javier tiene ELA.
Desde hace unos meses vive en la UVI del hospital.
Un tubo de traqueotomía le ayuda a respirar. Un tubo insertado en su estómago le ayuda a nutrirse. No puede hablar, casi no puede moverse y ha perdido 30 kilos. Pero no está en coma, está consciente.
Las enfermedades degenerativas son desgarradoras para los pacientes que la sufren y para las familias que asisten, sin poder hacer nada, al desarrollo de cada una de las complicaciones de la enfermedad.
La imposibilidad para el habla fue su primer síntoma y apenas un año después ya vivía en el hospital. Al principio hacía un esfuerzo por comunicarse, cosa que no siempre lograba y que le llenaba de frustración. Ahora ya no lo intenta, no quiere comunicarse.
Hace unos días me contaba su hermano que cuando fue a verle lo notó especialmente triste. Javier miraba su pulsera de hospital y las lágrimas desbordaban sus ojos.
Su hermano intentaba consolarle pero no lo lograba. Miró la pulsera de hospital de Javier y vió que bajo su nombre ponía: 53 años.
Éste era el motivo de su desconsuelo. 53 años y una vida como aquella.
Inconsolable.
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Tens raó Gabriel. No valorem prou la salut hasta que la perdem. En cuant a la investigació de estes malalties rares, no es mai rentable i per aixó la financiació es molt difícil. Precisament es diuen "MEDICAMENTOS HUÉRFANOS"
per que els laboratoris son reacis a financiarlos i deu de ser el Estat el que es preocupe per ells,igual que els xiquets sense pares.
Jo també li envíe un abraç a Javier i a la seua familia.
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Tan sols puc fer un parell de reflexions. La primera és ben evident, els qui tenim la sort de no patir qualsevol malaltia d'aquest tipus no sabrem mai valorar del tot el que és tenir salut. La segona és que no puc comprendre com és que pugui haver-hi gent, o grups d'interés o creences que puguin negar la possiblitat d'investigació en certs camps de la medicina o la biologia, per les raons que siguin.
Gràcies Reme, per ajudar a la gent a concienciar-se de certes qüestions. En aquest cas la meva abraçada no és per tu, és pel teu Javier, malauradament no podem fer molt més per tots els qui estan com a ell.