¿QUÉ SON LOS MEDICAMENTOS “HUÉRFANOS”?

En: Mis pacientes|PATOLOGIAS

27 feb 2013

Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a tratar afecciones graves o con riesgo para la vida de pacientes con  enfermedades raras( menos de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes).

 

 

Y se llaman huérfanos precisamente porque los laboratorios son reacios a desarrollarlos por el poco mercado que tienen. Por lo tanto, es el Estado el que debe velar por ellos,  igual que los niños sin padres.

Son tan pocos los enfermos que los necesitan que no recuperarían el capital invertido en la investigación y desarrollo del producto.

Así lo explican y así se quedan de tranquilos.

¿Cuánto vale una vida?

Los pacientes con enfermedades raras tienen un nombre y una familia. Tienen una vida que podría ser más fácil con estos tratamientos, pero no son rentables.

En mi opinión, es cruel que se excluyan de los progresos de la Medicina por razones económicas.

Con el fin de estimular la investigación de estos medicamentos, las autoridades sanitarias internacionales han implementado incentivos a la industria farmacéutica para que los desarrollen.

Concretamente, en Europa desde 1999 existe una política común sobre medicamentos huérfanos para todos los países miembros. Esto no quiere decir que estén disponibles de la misma forma en todos los países ya que depende del titular de la autorización comercial que es el que decide en qué pais lo va a comercializar.

No es tan raro tener una enfermedad rara.

Sólo en España hay 3 millones de pacientes con enfermedades raras:

Sd de Marfan,  Sd de Steinert, ELA, Fibrosis quistica, Distonía Idiopática de Torsión, Enf de Duchenne, Sd del maullido del gato,  etc, que corresponden a personas con nombres como: Salomé, Maria Isabel,   Javier, Enrique, Andrés,  Sara, etc. Algunos de ellos muy cercanos.

Desde su minoría, este conjunto de seres humanos tienen derecho a luchar por su salud.

El día 28 de febrero es el día  Mundial  de las Enfermedades Raras y desde aquí, quiero darle voz a todos estos pacientes.

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