DISTONIA IDIOPATICA DE TORSION

En: Mis pacientes|PATOLOGIAS

19 mar 2010

Imagina que quieres coger un bolígrafo y tu mano no es capaz de hacer la pinza necesaria y se te cae. Imagina que quieres tomar una cucharada de sopa y tu cabeza se gira bruscamente imposibilitando que llegue a la boca. Imagina que estás viendo la televisión y tu cuerpo se torsiona hacia un lado durante unos segundos sin poder evitarlo.

Esto es la Distonía Idiopática de Torsión.

Es una enfermedad genética, considerada en el grupo de Enfermedades Raras.

¿ Cómo se manifiesta?

Se manifiesta en la infancia, de forma insidiosa, es decir, no da la cara enseguida. Empieza normalmente en un grupo muscular, muy frecuentemente la mano derecha, imposibilitando una correcta escritura o pareciendo que son gestos de torpeza. Y todo esto ocurre en niños de nueve o diez años.

Al principio, nadie piensa que es una enfermedad y al niño le caen regañinas y castigos por no escribir bien o por caérsele la comida. Hay que tener en cuenta que las habilidades de escritura ya suelen estar adquiridas. El niño escribe bien y de repente, no se le entiende nada, los renglones son torcidos y la presentación descuidada.

Aunque es una enfermedad genética NO se manifiesta en todos los miembros de la familia. Puedes tener el gen DYT1 y sin embargo, no padecerla nunca. Por lo tanto, es muy difícil sospechar la enfermedad en sus inicios.

¿ Cómo evoluciona?

Los grupos musculares afectados van aumentando y las contracciones involuntarias se van generalizando. En algunos pacientes se limitan al cuello o a un brazo y en casos menos frecuentes a las piernas.

En otros, la distonía se generaliza, provocando movimientos de torsión en todo el cuerpo.

Movimientos que como ya he dicho son involuntarios y no obedecen a las órdenes del cerebro, provocando una gran discapacidad para la vida diaria.

¿ Cómo se diagnostica?

El diagnóstico se hace en un principio, por las manifestaciones clínicas y la confirmación es por pruebas genéticas. Pero como he dicho antes, es una de las llamadas Enfermedades Raras, por lo tanto no hay muchos especialistas  que sean expertos en la enfermedad.

¿Cómo se trata?

Al inicio de los síntomas o cuando por fin, se llega al diagnóstico, se trata con fármacos similares al tratamiento de la Enfermedad de Parkinson, así como, relajantes musculares potentes. En muchas ocasiones precisan también, analgésicos porque las contracciones mantenidas pueden llegar a ser dolorosas.

Con mucha frecuencia hay que añadir tratamientos psicológicos y psiquiátricos porque es muy difícil  aceptar la enfermedad. Hay que tener en cuenta que no  afecta en absoluto a la inteligencia ni a la voluntad, pero el paciente no es dueño de su cuerpo.

¿No hay otras opciones de tratamiento?

Sí las hay. Y además son de un éxito magnífico.

En el Hospital Clínic de Barcelona, el equipo del Neurocirujano, Dr. Jordi Rumiá, aplica una técnica novedosa que consiste en implantar un “chip”  en el cerebro que actúa como neuroestimulador profundo y  corrige la distonía.

Es una operación complicada pero la gran profesionalidad y el amor por su trabajo del Dr. Rumiá consigue curaciones prácticamente totales.

Yo puedo dar fe de que se cura la enfermedad y  también los efectos psicológicos que produce, porque es como volver a nacer.

48 Respuestas to DISTONIA IDIOPATICA DE TORSION

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Andres

marzo 31st, 2010 at 11:45

Reme he leido la distonia idiopatica de torsion y esta muy bien .
Como sabes yo el tema este lo he estado sufriendo durante muchos años.
Desde que me operaron y implantaron el neuroestimulador mi vida a cambiado muchisimo.

Sobre el doctor Rumiá para mi a sido la salvacion, un gradisimo doctor y persona.
Un saludo y espero que tengas exito en esta pagina.

Un beso Andrés.

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Reme

marzo 31st, 2010 at 14:40

Grasies Andres per les teues paraules de anim. Se que la teua vida a camviat molt i soc feliç per aixó. Tú també eres una persona amb molta força igual que Verónica. Mereixes tot el millor!

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Janet

julio 5th, 2010 at 1:46

hola me alegro mucho aver encontrado esta pagina por que me saco de dudas soy de Perú uyyy he ido a muchos medicos y la verdad q no siento ninguna mejoria siento tengo una distorcion muy notoria en el cuello con una escoliosis me gustaria mucho y le agradeceria un monton q me pueda dar mas informacion para como poder contactarle

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Reme

julio 5th, 2010 at 18:47

Hola Janet: entiendo por tu comentario que padeces distonía y escoliosis. En las últimas investigaciones parece que se han encontrado muchas similitudes en la reacción de los músculos en la distonía y en la escoliosis. En España hay un hospital de referencia que es el HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, concretamente el Dr. Rumiá y el Dr. Valdeoriola. Puedes intentar contactar con ellos a través de la página web del Hospital.

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alejandra laredo

agosto 29th, 2010 at 2:02

mi hijo tiene distonia primaria de torsion requiero informacion sobre el dr. rumia y la direccion del hospital.
gracias

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Reme

agosto 29th, 2010 at 18:43

Hola Alejandra: El Dr. Jordi Rumiá trabaja en el Hospital Clinic de Barcelona. Te adjunto su web http://www.hospitalclinic.org.
La Dirección postal es: C/ Villarroel, 170, 08036 BARCELONA,
Tfo: 932 275 400.

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Juan Carlos

noviembre 6th, 2010 at 12:23

Que bueno encontrame con ustedes, doctor ..mi hija fernanda tiene 8 años y padece de distonia de torcion idiopatica, somos Chilenos del sur del Pais, y quisiera consultarle por el tratamiento que le podriamos dar a mi hija para mejor su condicion de vida, y si esta enfermedad es posible curarla.-
Agradeciendo su sincera respuesta me despido

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Reme

noviembre 6th, 2010 at 16:37

Hola Juan Carlos: Le agradezco sus palabras. Mi consejo es que se dirija por e-mail al especilista de Neurocirugía que intervino a Andrés en Barcelona. Le adunto sus datos:
El Dr. Jordi Rumiá trabaja en el Hospital Clinic de Barcelona. Le adjunto su web http://www.hospitalclinic.org.
La Dirección postal es: C/ Villarroel, 170, 08036 BARCELONA,
Tfo: 932 275 400.

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student grants

diciembre 29th, 2010 at 17:18

It’s really a nice and helpful piece of information. I’m glad that you shared this helpful info with us. Please keep us informed like this. Thanks for sharing.

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Agustin

marzo 29th, 2011 at 16:08

Hola soy Agustin de Castellón de la Plana tengo distonia de torsión idiopatica (causa desconocidad). desde los 10 años, en la actualidad tengo 41 años. Las infiltraciones de Toxina botulinica al principio eran efectivas pero ya no. Estoy muy perdido ya que me han dado la opcion de operarme he implantar un neuroestimulador como los que pone a la s personas afectadas de parkison, Yo padezco de escoliosisi cuando me siento en el sofa temgo posturas muy raras me estoy deformando la voz la tengo ahora ganfosa, el Hospital dónde me operaran sera en el Clinico de Valencia.Podria tener información de l aoperacion si es efectiva ya que no se nada solo me han hecho un aresonancia magnetica en enero de 2011 y no se nada mas

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Reme

marzo 29th, 2011 at 18:41

Hola Agustín: la opción de la intervención quirúrgica para implantar un neuroestimulador profundo es, en mi opinión, la práctica curación de la distonía. Sin embargo, es un procedimiento quirúrgico muy complicado y por lo tanto, pienso, que debe pedir información al equipo de Neurocirugía del Hospital Clinico de Valencia. Me consta que son excelentes profesionales.

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cecilia

mayo 31st, 2011 at 16:54

Hola mi nombre es cecilia, y recientemente le han detectado distonia ideopatica a mi hijo de 11 años, la doctora ha decidido medicarlo, pork los ataques que tiene cada vez son mas fuerte, quisiera saber si esta enfermedad tiene cura, ella me dijo que si pero a largo plazo, sinceramente a nosotros nos cayo, como un balde de agua fria, no sabes como y porque nos pasa esto, pero al encontrar esta pagina, me di cuenta que hay mucha gente que la padece espero su respuesta por favor y aclarenmen si tiene solucion. Gracias.

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Reme

mayo 31st, 2011 at 20:37

Hola Cecilia: la distonía idiopática de torsión puede ser muy invalidente para un niño de 11 años, pero existe un tratamiento quirúrgico que soluciona en gran manera los síntomas. A continuación le dejo la dirección del Hospital Clinic de Barcelona donde son expertos en estos tratamientos: http://www.hospitalclinic.org. Animo.

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VIVIANA

octubre 11th, 2011 at 19:49

HOLA DRA. REME, ME LLAMO VIVIANA, Y TENGO UN HIJO QUE SUFRE DE DISTONIA IDIOPÁTICA DE TORSION, EN NOVIEMBRE CUMPLIRA 17 AÑOS , ADEMAS DE ESTA ENFERMEDAD TAMBIEN TIENE MICROCEFALIA, EPILEPSIA Y GLUT1, EN EL MES DE FEBRERO SU NEUROLOGO Y NUTRISIONISTA LE PUSIERON UNA DIETA CETOGÉNICA PARA CONTROLARLE LAS CRISIS DE EPILEPSIA Y DISTONIA YA QUE LE QUITARON ANTES DEL INICIO DE LA DIETA EL DEPAKINE CON LO CUAL MI HIJO SE TRATABA DESDE QUE TENIA AÑO Y MEDIO, ESTUBO 6 MESES CON LA DIETA , QUE POR UN LADO LE FUE MUY BIEN PERO POR OTRO TUBO ALGUNAS COMPLICACIONES, AL FINAL LE QUITARON LA DIETA Y AHORA ESTA SIN NINGUN TIPO DE TRATAMIENTO NI MEDICACION, LAS CRISIS DE DISTONIA HAN VUELTO Y LA VERDAD LO ESTAMOS PASANDO FATAL, SOBRE TODO ÉL, PORQUE NO PUEDE LLEVAR UNA VIDA NORMAL COMO CUALQUIER CHICO DE SU EDAD, YA QUE CUANDO SALIMOS DESPUES DE UNA HORA DE ESTAR FUERA DE CASA , LE VIENEN LAS CRISIS , POR ESO EVITO QUE SALGA, SU NEUROLOGO ME RECOMENDO QUE ANTES DE SALIR LE DE A BEBER AQUARIUS, Y QUE SIEMPRE LLEVE UNA LATA O DOS EN EL BOLSO , ESTO LE VA BIEN PORQUE LE EVITABA LAS CRISIS , DE DISTONIA , DIGO LE EVITABA PORQUE HE NOTADO QUE ULTIMAMENTE NO LE ESTA HACIENDO EL MISMO EFECTO QUE ANTES, PORQUE COMO ANTES LE DIJE LAS CRISIS HAN VUELTO, LE ESCRIBO PORQUE HE LEIDO LO DE LA OPERACION DE LA IMPLANTACION DEL CHIP, Y ME INTERESA SABER SI ES POSIBLE QUE A MI NIÑO LE HAGAN ESTE IMPLANTE Y EL COSTE DE ESTA TECNICA Y SOBRE TODO SI NO CORRERIA ALGUN RIESGO IMPORTANTE DADO QUE DESAFORTUNADAMENTE NO SOLO PADECE DE UNA DISTONIA SINO DE MAS ENFERMEDADES IMPORTANTE. ESPERO ME RESPONDA PRONTO, YA QUE ESTO ME HA DADO ALGO DE ESPERANZA PARA MI NIÑO Y PUEDA SER SU VIDA UN POCO MAS LLEVADERA

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Reme

octubre 12th, 2011 at 17:07

Hola Viviana: yo desconocía que la dieta cetogénica y las bebidas isotónicas tuvieran algún efecto en el tto de la distonía idiopática de torsión. De todas formas, creo que te pueden dar mucha más información en el Hospital Clínico de Barcelona, concretamente el equipo del Dr. Jordi Rumiá. Un saludo.

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jose

julio 19th, 2012 at 2:04

Hola dra yo tengo 18 años pero tengo distonia focal desde los 16 años quisiera saber si esta mas adelante se puede convertir en una enfermedad degenerativa ? y que origina esta enfermedad??

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Reme

julio 19th, 2012 at 18:26

Hola Jose: Las distonias pueden ser primarias o secundarias. Las primeras tienen su origen en el sistema nervioso central y las segundas pueden deberse a ciertas lesiones o accidentes. Actualmente se ha avanzado mucho en el tratamiento de las distonias. Es una enfermedad que debe ser valorada por un neurólogo experto en este tema para que te pueda ofrecer el mejor tratamiento. Un saludo.

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Gladys Sosa de Herde

agosto 12th, 2012 at 1:46

Mi hijo si dios quiere sera intervenido quirurugicamente para implante del Chip del sistema kinetra quisiera. Convencida de su efectividad, lo que quisiera saber es sus riesgos despues del implante, he leido que no puede estar cerca de computadoras, televisores, o aparatos de alta tecnologia.Mi hijo tiene 40 años y padece de distonia generalizada desde los 12 años, hoy hasta la voz casi que la tiene perdida. Agradezco su consejo. y que dios me la cuide y la bendiga al igual que los medicos que lo intervendran.

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Reme

agosto 12th, 2012 at 19:15

Enhorabuena Gladys. La vida de su hijo cambiará después de la intervención, a mejor. Normalmente hacen vida normal, tan solo deben tener precaución con los arcos de los aeropuertos. Suelen llevar un documento que lo advierte. Por lo demás, vuelven a ser dueños de sus músculos y hacer vida normal. Un saludo.

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Monica Garibay garcia

octubre 3rd, 2012 at 5:44

hola soy mamá de mi hija samantha que el neurologo del Centro medico d Gdl. le manifiesta Distonia Idiopatica, y si esta un poquito enfocada a los sintomas, las piernas las tuerce y cuando estaba mas pequeña se cai bastante y no se podia sostener ahorita tiene 13 años y es muy desgastante verla ya que es muy dificil que la aceoten en una escuela normal”” y ahorita le gusta colorear la verdad alguien podria orienarme que hacer ayudar

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Reme

octubre 3rd, 2012 at 14:51

Hola Mónica. Debes conseguir que tu hija sea evaluada por un neurólogo especializado en Distonía Idiopática. Existen varios tratamientos médicos y también hay solución quirúrgica para su problema.

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Gladys Sosa

noviembre 17th, 2012 at 21:38

Mi hijo LUIS PABLO HERDE,fue intervenido quirurgicamente el 07 de Noviembre, y a esta fecha (pocos dias 17-11-). Estoy asombraba en la primera calibracion del implante se observan los cambios hasta de la conducta, ahora duerme su noche completa. Antes pasaba la noche despierto, se acostaba a las 6 de la mañana y dormia hasta las 5 de la tarde, aunque es muy lenta su recuperacion desde el punto de vista neurologico, si hay mejoria. Ahora esta bajo control medico y espero la recuperacion hjasta donde se lo permitan sus funciones. Estoy muy agradecida por la confianza que me transmitio. Le saludo desde Venezuela. Estado Vargas.Dios Bendiga a los Neurocirujanos que estan en esta constante lucha.

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Reme

noviembre 17th, 2012 at 22:34

Me alegro mucho Gladys y puedo intuir su entusiasmo a través de sus palabras. Estoy segura que su hijo Luis Pablo va a recuperar toda la juventud que no ha podido vivir hasta ahora. Enhorabuena.

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Angélica

febrero 20th, 2013 at 4:17

Buenas noches. El caso de distonia se presenta en mi primo de alrededor de 12 años. Actualmente se encuentra reducido a la cama debido a la torsión. A mas de ello a él ya se le implantó un neuroestimulador y aunque recién se realizó la intervención se vieron algunas mejorías, tiempo después y sin que los médicos encuentren la causa, sufrió un retroceso, quedando incluso peor de lo que se encontraba antes de la cirugía. Le agradezco cualquier información o colaboración al respecto. Gracias

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Reme

febrero 20th, 2013 at 21:42

Hola Angélica. Siento mucho no poder darle más información sobre el caso de su primo. Puede intentar solicitar información en el Hospital Clinic de Barcelona a través de su página web.
http://www.hospitalclinic.org/

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MONICA GARIBAY

septiembre 29th, 2013 at 0:03

buenas tardes, como pudiera constatar el neurocirugano Dr. Jordi Rumia

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Reme

septiembre 29th, 2013 at 17:25

Hola Mónica: intenta contactar a través del HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA. un saludo.

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Blanca Maxi

febrero 2nd, 2014 at 21:24

Buenas tardes necesito ayuda soy de Cuenca Ecuador tengo una hija de 12 años a la cual el Doctor le diagnostico que tiene una Distonia de Torsion pero para asegurarme que es esa enfermedad hay que hacerle un examen de sangre genetico pero lamentablemente en mi Pais no hacen soy una persona que no tiene posibilidades economicas para hacerle ese tipo de examen necesito con la informacion de añguna Institucion que me pueda ayudar para poder hacerle esos estudio porque cada dia mi hija va apeorando mas y la verdad yo no se como ayudarle a mi hija gracias por su ayuda Dios la bendecira att Blanca Maxi.

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Reme

febrero 4th, 2014 at 20:13

Hola Blanca Maxi. El exámen genético sirve para completar el estudio de la enfermedad pero no es determinante a la hora del tratamiento. Póngase en contacto con los servicios de neurología de su ciudad y le podrán informar más directamente de todo el proceso. Un saludo.

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raquel

julio 8th, 2014 at 15:15

Hola mi nombre es raquel y vivo en miami .mi sobrino de 12 años tiene paralisis cerebral infantil y hace dos años tiene distonia idiopatica de torsion generalizada,ha perdido todos sus funciones motoras ,vá a ser un año que le implantaron el neuro estimulador en el hospital miami childrens y no vemos mejoria..cada vez es peor…..por favor que podemos hacer,ya no puede comer y se alimenta por un tubito directo al estómago..esta muy triste porque es un niño muy inteligente y los epusodios de espasmos son terribles y continuos

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Reme

julio 8th, 2014 at 17:26

Hola Raquel. Siento mucho la situación de su sobrino. Lo habitual es que con el neuroestimulador desaparezcan o se atenúen mucho las torsiones. En ocasiones, el ajuste del neuroestimulador es difícil y a veces se necesitan más pruebas. Lo más adecuado es que sus médicos tomen la decisión de hacer los ajustes. Un abrazo desde España.

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kristell

agosto 4th, 2014 at 13:22

buen dia tengo 25 años y desde niña padezco de distonia generalizada, me la diagnosticaron hace 4 años, cuando estaba niña inicio en mis brazos, posiciones anormales y asi problemas para escribir, luego se extendio a mi caminar, ahora en los dedos de los pies, gracias a dios mi cuello esta normal y puedo trabajar con esfuerzos para escribir y caminar pero lo hago, tengo un ferula de pies equino y me han infiltrado botox durante 4 años por periodos cuatrimestrales, a este punto me siento estancada, quiero caminar bien sin la ferula, quiero escribir bien. no se que hacer hasta se me ha desarrollado transtornos de ansiedad… quiero su ayuda… soy de venezuela y pues necesito una salida a esto… gracias!

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Reme

agosto 7th, 2014 at 20:12

Hola Kristell. La terapia con botox ayuda a disminuir las contracturas de la distonia pero si te afecta a muchos grupos musculares, puede resultar insuficiente. Tu neurólogo es el que mejor te puede aconsejar sobre otras terapias o incluso, la cirugía. Un saludo.

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juan andres

diciembre 14th, 2014 at 4:37

Soy de colombia,mi madre sufre distonia segmentaria,o sindrome de meige es una distonia focal q le aparec62io a los 62 anos la tratan con. Botos pero mueve mucho la lengua.esta disfonia es heteditaria?y se podria operar que tan. Complicada es la operacion.?

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Reme

diciembre 15th, 2014 at 19:36

Hola Juan Andrés. Lo más adecuado es que consulte con un neurólogo de su país por la posibilidad de una intervención quirúrgica a su madre. Un saludo.

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Agsutin

enero 24th, 2015 at 16:49

Hola Reme mi nombre es Agustín padezco de Distonia de Torsión Idiopática desde los 9 años y tengo 45 años ya. Me opere en el 2012 en el Clínico de Valencia y si los seis primeros meses fue un éxito andaba 8 km diarios los temblores desaparecieron (después de 16 años en silla de ruedas). Pero a los seis meses todo se fue al traste todo aparecieron los síntomas y los médicos me dijeron que cuando el cerebro se desinflamo la mejoría calló en picado. Ah día de hoy sigo yendo al hospital a probar otros puntos de electro estimulación pero a la semana puede más mi enfermedad, Algún consejo porque la autoestima la tengo por los suelos y no se si tirar la toalla ya.

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Agsutin

enero 24th, 2015 at 16:55

Me hicieron un estudio genético y en mi código genético no aparece el gen de la distonia y mis hermanos se hicieron el estudio junto con mis padres y dieron negativo.

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Reme

enero 24th, 2015 at 22:05

Hola Agustín. La mejor razón para que no tire la toalla es que durante 6 meses estuvo sin síntomas. Tenga confianza en sus especialistas para que puedan encontrar de nuevo el modo de que pueda mejorar. Mucho ánimo y un abrazo.

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Marcella cerda

agosto 27th, 2015 at 7:56

Hola soy de Edinburg tx tengo una hija de 24 tiene paralicis cerebral y agarro diston8a de torcion con espasmos y contracciones mosculares rijides en sus articulaciones hace dos meses estuvo internada en 4 hospitales y nadie supo ke le pasaba yo estoy casi egura ke 3sta presentando la distonia de torcion cuando sufre de los atakes le da mucha fiebre solo toma bacoflen ayudenme por favor es triste ke en estados unidos no tenga ayuda para este pr9blema de salud y ke nisikiera sepan lo ke tiene solo dicencen ke nuncaa an visto un caso asi grracias.

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Reme

agosto 31st, 2015 at 20:31

Hola Marcella. Siento mucho lo que le está ocurriendo a su hija. Los síntomas neurologicos pueden ser muy parecidos en diferentes enfermedades. A veces es muy difícil dar un diagnóstico certero. Confíe en sus médicos y espero que pronto pueda mejorar su hija. Un saludo.

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CRISTIAN

noviembre 17th, 2015 at 2:26

HOLA DRA REME SOY CRISTIAN DE BUENOS AIRES ARGENTINA, TENGO 29 AÑOS Y DESDE LOS 11 AÑOS PADEZCO DE DISTONIA IDIOPATICA DE TORSION GENERALIZADA. LEI TODA LA INFORMACION DE ESTA PAGINA Y COINCIDE TOTALMENTE EN TODO DE PRINCIPIO A FIN CON LAS MANIFESTACIONES Y SINTOMAS QUE ME FUERON SUCEDIENDO A MEDIDA QUE PASARON LOS AÑOS. A LA EDAD LOS DE 12 AÑOS APROXIMADAMENTE UN MEDICO DEL HOSPITAL DE NIÑOS GARRAHAN ME DERIVO AL HOSPITAL FRANCES (LOS 2 UBICADOS EN BUENOS AIRES) AL DOCTOR OSCAR GERSHANIK QUE ES EL UNICO NEUROLOGO EN EL PAIS CON CONOCIMIENTO Y PODER DE TRATAMIENTO DE ESTA RARA ENFERMEDAD QUE PADEZCO. ME HIZO UNA SERIE DE ESTUDIOS Y ME CONFIRMO ESTA ENFERMEDAD, LUEGO DECIDIO POR INCLINARSE POR EL TRATAMIENTO FARMACOLOGICO Y A MEDIDA QUE PASARON LOS AÑOS SE NOTABAN LAS MEJORIAS NOTABLEMENTE A COMPARACION DE CUANDO RECIEN ME EMPEZO A TRATAR, PERO ULTIMAMENTE ESTOS ULTIMOS AÑOS EMPEZARON A APARECER SINTOMAS DE ESCOLIOSIS EN LA COLUMNA Y MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS EN EL BRAZO DERECHO Y LA CINTURA. EL TRATAMIENTO QUE LLEVO ESTOS AÑOS ES CON DOSIS DE BACLOFENO, TRIHEXIFENIDILO Y CLONAZEPAM, DIERON RESULTADOS POSITIVOS EN VARIOS AZPECTOS PERO ULTIMAMENTE ESTOS MOVIMIENTOS INVOLUNTARIOS QUE EMPEZARON A APARECER SON MUY FUERTES Y NO LOS PUEDO CONTROLAR A PESAR DE TOMAR ESTOS MEDICAMENTOS QUE SON DOSIS BASTANTES ELEVADAS Y A MEDIDA QUE PASA EL TIEMPO SON CADA VEZ MAS DIFICIL DE CONSEGUIR Y DE PODER COMPRARLAS. LEI QUE EL DOCTOR JORDI RUMIA Y SU EQUIPO DE PROFESIONALES PUEDEN A TRAVEZ DE LA IMPLANTACION DE UN CHIP EN EL CEREBRO CURAR TOTALMENTE ESTA ENFERMEDAD Y HOY EN DIA SIENTO QUE ES LA ULTIMA LUZ DE ESPERANZA QUE TENGO PARA PODER HACER MI VIDA NORMALMENTE COMO ANTES A PESAR DE QUE SEA UNA OPERACION ARRIESGADA ESTOY DISPUESTO A CORRER ESE RIESGO YA QUE CADA VEZ SE ME DIFICULTA MAS SEGUIR ESTE ESTILO DE VIDA. LE SUPLICO QUE POR FAVOR A TRAVEZ DE USTED PUEDA PASAR ESTA INFORMACION AL DOCTOR JORDI RUMIA Y OBTENER UNA RESPUESTA DE EL AL RESPECTO ASI PODER IR Y REALIZARME ESTA CIRUGIA. LE AGRADEZCO MUCHO Y ESPERO SU RESPUESTA.

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Reme

noviembre 18th, 2015 at 14:40

Hola Cristian. Gracias por su consideración hacia mi. Sin embargo, debo decirle que debe ser usted el que contacte con el Dr. Jordi Rumia. Puede intentarlo a través de la web del Hospital Clinic de Barcelona. Saludos.

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CRISTIAN

noviembre 28th, 2015 at 19:01

HOLA DRA ENTRE EN LA PAGINA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA EN TODAS LAS SECCIONES Y SECTORES DE LA PAGINA PERO NO ENCONTRE LA FORMA DE COMUNICARME CON EL DR JORDI RUMIA. USTED NO LE PODRIA MANDAR VIA MAIL AL DR JORDI EL HISTORIAL MIO QUE PUBLIQUE ACA EN LA PAGINA? ME HARIA UN GRAN FAVOR SI LO HACE, GRACIAS Y DISCULPE LA MOLESTIA

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Reme

diciembre 1st, 2015 at 21:53

Hola Cristian. Le adjuntó el teléfono del servicio de neurología del Hospital Clinic para que pueda llamar y pedir la información que necesite. 932275726

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BLANCA DEYANIRA HERRERA HERNÁNDEZ

agosto 6th, 2016 at 1:12

BUENAS NOCHES DOCTORA !! POR FAVOR AYÚDEME , NECESITO TRABAJAR ,PERO MI DISTONÍA SE PRESENTA CUANDO MENOS LO ESPERO EN PIE Y PIERNA DERECHA Y NO SE QUE HACER PARA PODER CAMINAR EN ESOS MOMENTOS . SOY DE MÉXICO. Encantada de poder encontrarla

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Reme

agosto 22nd, 2016 at 20:12

Hola Blanca. Debe pedir a su medico que le remita a un neurólogo en su ciudad para poder estudiar su caso. Saludos.

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victoria

diciembre 10th, 2016 at 1:30

Hola soy Victoria y tengo 20 años, parece que describen lo que me pasaba eso de no tener el control del cuerpo , tengo distonia de torsión pero gracias a Dios Hoy soy Una persona qur hace Una Vida normal . Tomo Madopar dispersable levadopa +benserazida 125 . Sufri mucho cuando era chica pero Hoy tomo esa pastilla y me ayudo muchisimo . Estaria bueno que Las personas que sufren distonia provaran esa pastilla que por lo menos a mi me salvo, tomo un cuarto a la mañana y otro a la tarde , depende la persona la dosis que necesita . Me trate en el hospital garrahan con el doctor Victor Ruggeri. Mucha suerte y espero que les sirva mi experiencia

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Reme

diciembre 11th, 2016 at 20:46

Muchas gracias Victoria por su testimonio. Saludos.

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